Selbsthilfegruppe LipidHilfe-Lp(a) ist gesundheitspolitisch aktiv.

Eine Rückschau von Mathias Zenker, Gründungsmitglied LipidHilfe-Lp(a)

Warum die elektronische Patientenakte (ePA)?

Berlin, am 08. Oktober 2024 fand im Hotel Steigenberger, eine Veranstaltung zum Thema „Elektronische Patientenakte“ statt. Eingeladen waren Vertreter von Patientenorganisationen sowie Selbsthilfegruppen und Vereinssprecher. Die Veranstaltung diente dem Zweck, die e-PA (Die elektronische Patientenakte (ePA) ist eine digitale Plattform zur Verwaltung von Gesundheitsdaten) vor ihrer ultimativen Einführung im Jahr 2025 vorzustellen.

Vorträge: Einblicke in Entwicklung, Datensicherheit und Nutzungsmöglichkeiten

Vor diesem Hintergrund gab es Vorträge des Software-Entwicklers „gematic“, in dem sowohl auf die Entwicklungsdauer als auch auf die Notwendigkeit einer elektronischen Erfassung von Patientendaten hingewiesen wurde. Ein weiterer Punkt war selbstverständlich auch die Datensicherheit. 

Gefolgt wurde dies durch den Vortrag einer Vertreterin der Barmer, in dem die Sicht der Kassen repräsentiert und am Beispiel der Barmer-e-PA-App die Möglichkeiten der elektronischen Erfassung dargestellt wurden. Dies war insofern repräsentativ, da in unterschiedlichen Apps der einzelnen Kassen die gleichen Angebote angeboten werden. 

Ein weiterer und sehr interessanter Vortrag kam von einer Vertreterin der BAG-Selbsthilfe. Es wurden kritische Anmerkungen aus Patientensicht gemacht. Diese bezogen sich weitgehend auf die Länge der Entwicklungsdauer, die möglichen Kosten sowie die nach wie vor eingeschränkten Nutzungsmöglichkeiten!

Pilotprojekt in Bayern: Erste Erfahrungen aus der Praxis

In Vorbereitung auf die Einführung der digitalen Anwendung fand in Bayern bereits ein Pilotprojekt statt. Der Träger des Pilotprojektes „Bayern Innovativ“ stellte in seinem Vortrag die Erfahrungen mit der e-PA am Patienten vor.

Diskussion und Austausch: Kritische Punkte und Networking

Im Nachgang der Vorträge gab es die Möglichkeit zur Diskussion und zum offenen Austausch. Im Rahmen dessen sind noch weitere interessante Gedanken ausgetauscht sowie Kontakte geknüpft worden. 

Fazit: Ein gelungener, aber auch kritischer Blick auf die ePA

Aus meiner Sicht war es eine wohlorganisierte und sehr gelungene Veranstaltung mit dem Ziel, den Teilnehmern die elektronische Patientenakte vor deren Einführung vertraut zu machen. Kritisch angemerkt werden muss die Entwicklungsdauer der Anwendung von fast 20 Jahren sowie die eingeschränkten Nutzungsmöglichkeiten, resultierend aus Beschränkungen des Datenschutzes und Unzulänglichkeiten im Einführungsprozess.

Ausblick: Selbsthilfegruppen als Stimme der Patienten

Als Selbsthilfegruppe nehmen wir gern auch in Zukunft die Möglichkeit wahr, die Patientenstimme im Rahmen solcher Zusammenkünfte zu vertreten.